El pasado 4 de junio se celebró el Día Europeo de la hemocromatosis, una enfermedad hereditaria que impide que el cuerpo metabolice el hierro, provocando un exceso de ferritina en el organismo. En principio, el hierro es bueno para las personas porque tiene una gran capacidad de recibir y ceder electrones. Sin embargo, la sobrecarga de hierro es perjudicial para varios órganos, sobre todo para el hígado, ya que genera radicales libres que dañan el organismo.
La Asociación Española de Hemocromatosis celebró la semana pasada varios actos para conmemorar el Día Europeo y Nacional de esta enfermedad. Para ello hizo coincidir, por primera vez, la Asamblea General de la Asociación con esta fecha. El objetivo era promover una mayor asistencia de socios a ambas actividades que, por cierto, tuvieron lugar en CaixaForum, el centro social y cultural de la Obra Social de La Caixa en Barcelona.
La jornada comenzó con la celebración de la Asamblea General y continuó con una charla a la que estaban invitadas personas no asociadas y que quisieran plantear dudas o cuestiones relacionadas con la hemocromatosis a los médicos o enfermos presentes en el acto. La jornada continuó con un almuerzo en el centro y una visita guiada a la exposición titulada “Impresionaistas y Modernos: obras maestras de la Phillips Collection”.
Este tipo de actividades tienen como objetivo fomentar la relación entre las personas afectadas por la enfermedad y facilitarles, al mismo tiempo, la comunicación con doctores y expertos en la materia que puedan resolver sus inquietudes o dudas. El término hemocromatosis abarca en realidad un grupo de enfermedades provocadas por el exceso de hierro en el organismo. Algunas son hereditarias pero otras tipologías se contraen cuando las personas se someten a menudo a transfusiones de sangre por diferentes motivos de salud. A estas últimas se las conoce como hemocromatosis adquirida.
Esta patología se incluye dentro del grupo de las Enfermedades Raras, calificadas así por su baja incidencia demográfica. Como todas las enfermedades de este tipo, es importante que quienes las padecen se agrupen para hacer frente común ante sus reivindicaciones y sentirse apoyados en diferentes procesos.
Con este objetivo nació en 1999 la Asociación Española de Hemocromatosis (AEH), un colectivo sin ánimo de lucro. Sus funciones principales son sensibilizar a la sociedad, opinión pública e instituciones públicas y privadas, respecto a la enfermedad. También promueven la investigación alrededor de esta patología, tanto en el ámbi to clínico como en el farmacéutico. Por otro lado, se preocupan de promover el diagnóstico precoz entre los afectados potenciales dada la importancia que tiene tratar el exceso de hierro en el organismo lo más pronto posible para evitar daños mayores. Entre los objetivos de AEH también está el de servir de lugar de lugar de encuentro entre los enfermos, sus familias y los expertos. Y, desde luego, proporcionan a sus asociados toda la información disponible sobre la hemocromatosis y colaboran con ellos en la vigilancia para que se apliquen tratamientos adecuados y no sean discriminados social o laboralmente.
La Asociación Española de Hemocromatosis se encuentra bajo el patrocinio de la Fundación del Hospital de l’Esperit Sant y está reconocida por el Ministerio de Sanidad desde octubre de 2000. Su ámbito de actuación abarca toda España, aunque tambi&ea cute;n forma parte de la Federación Europea de Asociaciones contra la Hemocromatosis desde 2004.
Y es que cualquier alianza local, nacional o internacional es positiva en la lucha contra esta enfermedad, sobre todo para promover la investigación y nuevos hallazgos clínicos. Hay que tener en cuenta que, ya en estadios tempranos, esta enfermedad comienza a manifestarse con síntomas como la fatiga extrema y la somnolencia, por lo que puede generar problemas laborales o de convivencia familiar. También son habituales otros síntomas, como la disfunción hepática que pueden provocar daños muy graves en el organismo. Cuando la patología afecta a pacientes jóvenes, ya sea de tipo hereditario o adquirida, el órgano que suele verse más afectado es el corazón y puede degenerar en insuficiencias cardíacas también graves.
Por eso, cualquier alianza en pro de la solució ;n o de un mejor tratamiento de esta enfermedad es primordial. De hecho, el exceso de hierro en el organismo puede acabar provocando otras enfermedades adicionales como diabetes mellitus, artritis y artrosis que también hay que tratar. Y, en casos extremos, puede provocar que las mujeres se queden sin menstruación o problemas de impotencia en los hombres.
Todo ello hace que sea muy importante detectar y diagnosticar esta enfermedad cuanto más pronto mejor. La Asociación Española de Hemocromatosis ha llegado a un acuerdo con la Unidad de Diagnóstico Genético Avanzado de Enfermedades Raras del Metabolismo del Hierro del IMPPC para aplicar la tecnología más avanzada en la detección de la misma. Cualquier paso, como colectivo, en esta línea puede mejorar mucho la calidad de vida de los enfermos y el tratamiento de la enfermedad.
